Marfan-Syndrom – Hilfe und Netzwerke

Diese Seite gibt einen Überblick, welche Arten von Unterstützung beim Marfan-Syndrom hilfreich sein können. Konkrete, geprüfte Anlaufstellen stehen direkt bei jedem Thema.

Beim Marfan-Syndrom können je nach Ausprägung verschiedene Lebensbereiche betroffen sein. Deshalb kann Unterstützung sowohl medizinische Fragen als auch Alltag, Teilhabe, Familie, Schule, Beruf und Austausch mit anderen Betroffenen betreffen.

Ärzte

Bei Verdacht auf ein Marfan-Syndrom sind niedergelassene Fachärztinnen und Fachärzte oft der erste Schritt, etwa aus der Kardiologie, Augenheilkunde oder Orthopädie. Sie können bei Bedarf an spezialisierte Zentren mit Erfahrung bei erblichen Bindegewebserkrankungen überweisen.

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Kliniken und Universitätskliniken

Beim Marfan-Syndrom können spezialisierte medizinische Zentren wichtig sein, weil mehrere Fachrichtungen zusammenarbeiten müssen – häufig Kardiologie, Humangenetik, Augenheilkunde und Orthopädie, teils auch Kinder- und Jugendmedizin oder Gefäßmedizin. Besonders hilfreich sind Ambulanzen oder Zentren mit ausgewiesener Erfahrung bei erblichen Bindegewebserkrankungen oder hereditären Aortenerkrankungen, weil dort Befunde aus verschiedenen Fachbereichen zusammengeführt werden können.

• Charité Berlin – Sprechstunde für Marfan-Syndrom – Berlin

  Interdisziplinäre Marfan-Sprechstunde der Charité; Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik beteiligt.

• Herz- und Diabeteszentrum NRW Bad Oeynhausen – Marfan-Sprechstunde – Bad Oeynhausen

  Marfan-Sprechstunde für genetische Aortenerkrankungen; richtet sich an Menschen mit erblichen Erkrankungen der Aorta und des Gefäßsystems.

• Marfan Hilfe – Sprechstundenliste

  Liste verschiedener Marfan-Sprechstunden; laut Seite nicht vollständig, aber sehr relevant als Einstieg.

• se-atlas – Marfan syndrome Versorgungseinrichtungen

  Deutschlandweite Übersicht zu Versorgungseinrichtungen für Marfan-Syndrom; gute Quelle für weitere Zentren.

• UKE Hamburg – Marfan-Syndrom und angeborene Aortenerkrankungen – Hamburg

  Sprechstunde kardioMarfanAorta; ausdrücklich für Menschen mit Marfan-Syndrom oder Verdacht auf angeborene Aortenerkrankung.

• Universitätsklinikum des Saarlandes – Marfan-Spezialambulanz – Homburg

  Pädiatrisch-kardiologische Marfan-Ambulanz / Marfan-Spezialambulanz am UKS Homburg.

• Universitätsklinikum Düsseldorf – Interdisziplinäres Aortenzentrum – Düsseldorf

  Interdisziplinäres Aortenzentrum mit besonderem Augenmerk auf angeborene Bindegewebserkrankungen wie das Marfan-Syndrom.

• Universitätsklinikum Freiburg – Marfanambulanz – Freiburg im Breisgau

  Hochspezialisierte Sprechstunde für angeborene Bindegewebserkrankungen und familiäre Aortensyndrome, inklusive Marfan-Syndrom.

• Universitätsklinikum Freiburg – Marfansprechstunde für Kinder und Jugendliche – Freiburg im Breisgau

  Marfansprechstunde für Kinder und Jugendliche mit bekanntem oder vermutetem Marfan-Syndrom.

• Universitätsklinikum Heidelberg – Interdisziplinäres Marfan-Zentrum – Heidelberg

  Interdisziplinäres Marfan-Zentrum mit mehreren beteiligten Fachdisziplinen; zentrale Marfan-Ambulanz.

• Universitätsklinikum Köln – Marfan-Syndrom Kardiologie – Köln

  Marfan-Sprechstunde für Erwachsene ab 18 Jahren; kardiologische Diagnostik plus Kooperation mit Humangenetik.

• Universitätsklinikum Köln – Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom Humangenetik – Köln

  Humangenetische Spezialsprechstunde für Marfan-Syndrom, Aortenerweiterungen und weitere Bindegewebserkrankungen.

• Universitätsmedizin Göttingen – Syndrom-Sprechstunde Marfan / Noonan / Williams-Beuren – Göttingen

  se-atlas-Eintrag für die Klinik für Pädiatrische Kardiologie und Intensivmedizin; Versorgungsangebot umfasst Syndrom-Sprechstunde unter anderem für Marfan.

Rehabilitation

Rehabilitationsmaßnahmen können beim Marfan-Syndrom helfen, mit Belastungsgrenzen umzugehen und Alltag, Beruf oder Ausbildung besser zu bewältigen. Der Zugang läuft in der Regel über einen Antrag bei der Rentenversicherung oder Krankenkasse.

• Marfan Hilfe – Reha

  Informationen zur Marfan-Reha und Antragstellung über die Deutsche Rentenversicherung.

• Mühlenbergklinik Holsteinische Schweiz – Rehabilitation bei Marfan-Syndrom – Bad Malente

  Spezialisierte Marfan-Rehabilitationsmaßnahme; laut Klinik einmal jährlich in geschlossenen Gruppen.

Soziales

Sozialberatung kann sinnvoll werden, wenn das Marfan-Syndrom Schule, Ausbildung, Studium, Beruf oder Alltagsorganisation dauerhaft erschwert. Dabei kann es zum Beispiel um Nachteilsausgleich, Schwerbehindertenrecht oder berufliche Anpassungen gehen. Welche Unterstützung passend ist, hängt stark von der individuellen Situation ab.

• EUTB – Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung

  Kostenlose, unabhängige Beratung zu Rehabilitation und Teilhabe; relevant bei Fragen zu Schwerbehinderung, Reha-Anträgen und Hilfsmitteln.

• Kommunale Behindertenbeauftragte in NRW – Nordrhein-Westfalen

  Übersichtsseite der Landesbehindertenbeauftragten NRW zu kommunalen Behindertenbeauftragten. Hilfreich, um lokale Ansprechpartner für Fragen zu Behinderung, Teilhabe und GdB-/Schwerbehinderten-Angelegenheiten zu finden.

• Sozialverband VdK

  Sozialverband VdK mit lokalen Beratungsstellen bundesweit. Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen, Anträgen, Widersprüchen und Schwerbehinderung.

Selbsthilfe und Austausch

Selbsthilfegruppen und Betroffenenorganisationen können helfen, Erfahrungen einzuordnen und mit der Diagnose im Alltag besser umzugehen – nicht nur direkt nach der Diagnose, sondern auch später, etwa bei Kontrollterminen, Familienplanung, Schule oder Beruf. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann entlastend sein, weil dort Erfahrungen geteilt werden, die im persönlichen Umfeld nicht immer leicht zu erklären sind.

• Marfan Hilfe – Kontakt / Vereinsbüro – Olpe

  Kontaktadresse der Marfan Hilfe; sinnvoll als erste Brücke zu Sprechstunden, Gruppen und weiteren Angeboten.

• Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. – Olpe

  Zentrale deutsche Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom und verwandten mikrofibrillären Erkrankungen.

Fachinformationen und Erklärmaterial

Seriöse Fachinformationen können helfen, die Erkrankung besser zu verstehen und Gespräche mit Ärztinnen, Ärzten oder Beratungsstellen vorzubereiten, etwa von Fachgesellschaften, spezialisierten Zentren oder öffentlichen Gesundheitsportalen. Das Marfan-Syndrom kann sehr unterschiedlich verlaufen, daher passt nicht jede allgemeine Information automatisch zur eigenen Situation.

• AWMF / DGPK Leitlinie: Marfan-Syndrom und hereditäre Aortopathien

  Fachleitlinie zu hereditären Aortopathien; Empfehlungen beziehen sich hauptsächlich auf klassisches Marfan-Syndrom.

• The Marfan Foundation – Diagnose des Marfan-Syndroms

  Deutschsprachiges PDF zur Diagnose des Marfan-Syndroms; internationale Quelle der US-amerikanischen Marfan Foundation.

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