Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) – Hilfe und Netzwerke

Diese Seite gibt einen Überblick, welche Arten von Unterstützung bei ALS hilfreich sein können. Konkrete, geprüfte Anlaufstellen stehen direkt bei jedem Thema.

Ärzte

Niedergelassene Neurologinnen und Neurologen sind bei ersten Beschwerden meist die erste fachärztliche Anlaufstelle und können bei Verdacht an spezialisierte Zentren überweisen. Da ALS meist mehrere Körperfunktionen betrifft, ist für eine gute Behandlung oft die Zusammenarbeit mehrerer Fachrichtungen wichtig – neben der Neurologie können je nach Situation auch Innere Medizin, Lungenheilkunde oder Psychologie eine Rolle spielen. Für die laufende Begleitung nach der Diagnose ist zusätzlich eine enge Anbindung an eine spezialisierte Ambulanz sinnvoll.

Aktuell sind keine geprüften Ressourcen in dieser Kategorie freigegeben.

Kliniken und Universitätskliniken

Die Abklärung und Verlaufskontrolle bei ALS erfolgt in der Regel in spezialisierten neurologischen Zentren. Je nach Situation können ALS-Ambulanzen, neuromuskuläre Zentren oder Universitätskliniken beteiligt sein. Für die Suche nach einer spezialisierten Stelle sind geprüfte Verzeichnisse hilfreicher als allgemeine Suchmaschinen.

• Alfried Krupp Krankenhaus Essen: ALS mit Ambulanz – Essen

  DGM-zertifizierte Spezialsprechstunde für ALS und andere Motoneuronerkrankungen am Alfried Krupp Krankenhaus.

• ALS-Zentrum der Charité – Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen – Berlin

  Spezialsprechstunde der Charité (Campus Virchow-Klinikum) für ALS und andere Motoneuronerkrankungen mit direkten Informationen zum Ablauf eines Ambulanzbesuchs.

• BG Universitätsklinikum Bergmannsheil Bochum: ALS und Motoneuronerkrankungen – Bochum

  Neurologische Klinik mit spezieller Sprechstunde für ALS und andere Motoneuronerkrankungen.

• Charité Berlin: ALS-Ambulanz und Motoneuronerkrankungen (Übersicht) – Berlin

  Fachliche Uebersicht der Charité-Klinik für Neurologie zu ALS und anderen Motoneuronerkrankungen, ergänzend zu den praktischen Hinweisen der ALS-Ambulanz.

• Klinikum rechts der Isar der TUM: Ambulanzenübersicht – München

  Ambulanzenübersicht der TUM-Neurologie, listet u.a. Spezialambulanzen für Motoneuronerkrankungen (ALS, SMA) und Neuroimmunologie/MS.

• LMU Klinikum München: ALS-Zentrum – München

  Alte Domain lmu-als.de war nicht mehr erreichbar (TLS-Fehler, wirkte aufgegeben); ersetzt durch die aktuelle ALS-Spezialambulanz-Seite des Friedrich-Baur-Instituts (2026-07-08). Zielseite: 'Die Betreuung von Patientinnen und Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose stellt hohe Anforderungen nicht nur an die medizinische Versorgung, sondern auch an die psychosoziale Begleitung.' Sprechstunden an den Standorten Campus Innenstadt und Großhadern, inkl. Hilfsmittelversorgung und palliativmedizinischer Unterstützung.

• MND-NET: Ambulanzen und Zentren für Motoneuronerkrankungen

  Bundesweites Verzeichnis spezialisierter Ambulanzen und Zentren für ALS und andere Motoneuronerkrankungen. Finder-Funktion: hilft bei der Suche nach einer wohnortnahen Fachstelle.

• Universitätsklinikum Bonn: Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen – Bonn

  Spezialisierte Ambulanz für ALS, SMA, Kennedy-Erkrankung und andere Motoneuronerkrankungen am UKB.

• Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden: Universitätsambulanz für Motoneuronerkrankungen – Dresden

  Ambulanz für ALS, ALS-Varianten, SMA, HSP und andere Motoneuronerkrankungen am UK Dresden.

• Universitätsklinikum Düsseldorf: Motoneuron-Ambulanz – Düsseldorf

  Spezialisierte Ambulanz für Diagnostik, Behandlung und Begleitung bei Motoneuronerkrankungen am UK Düsseldorf.

• Universitätsklinikum Essen: Klinik für Neurologie (ALS-Ambulanz) – Essen

  Zentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen mit ambulantem und stationärem Spektrum für ALS und SMA.

• Universitätsklinikum Ulm: Amyotrophe Lateralsklerose und motorische Systemerkrankungen – Ulm

  Ueberregionales, auf ALS spezialisiertes Zentrum mit eigener Sprechstunde fuer Amyotrophe Lateralsklerose und motorische Systemerkrankungen.

• Universitätsmedizin Göttingen: ALS und andere Motoneuronerkrankungen – Göttingen

  Spezialambulanz für Motoneuronerkrankungen; Teil des Neuromuskulären Zentrums Göttingen und des MND-NET.

• Universitätsmedizin Mannheim: ALS und andere Motoneuronerkrankungen – Mannheim

  Spezialambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen; Mitglied im MND-NET.

• Universitätsmedizin Rostock: Albrecht-Kossel-Institut / ALS-Zentrum – Rostock

  Ueberregionales akademisches ALS-Zentrum mit Spezialsprechstunde für Motoneuronerkrankungen.

Rehabilitation

Reha kann bei ALS helfen, Beweglichkeit, Selbstständigkeit und Lebensqualität möglichst lange zu erhalten. Der Zugang läuft in der Regel über einen Antrag bei der Krankenkasse oder Rentenversicherung. Welche Reha-Form sinnvoll ist, sollte mit der behandelnden neurologischen Stelle abgestimmt werden.

Aktuell sind keine geprüften Ressourcen in dieser Kategorie freigegeben.

Soziales

Eine fortschreitende Erkrankung wie ALS kann frühzeitig Fragen zu Hilfsmitteln, Pflegegrad, Schwerbehindertenrecht, Wohnraumanpassung oder finanzieller Absicherung aufwerfen. Hier können Sozialberatungsstellen, EUTB-Angebote, Sozialverbände oder kommunale Stellen helfen. Welche Stelle passt, hängt vom konkreten Anliegen und vom Wohnort ab.

• Ambulanzpartner: ALS-Versorgungsnetzwerk

  Bundesweites Versorgungsnetzwerk für Hilfs- und Heilmittel, Ernährungshilfen und Versorgung bei ALS.

• EUTB – Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung

  Kostenlose, unabhängige Beratung zu Rehabilitation und Teilhabe; relevant bei Fragen zu Schwerbehinderung, Reha-Anträgen und Hilfsmitteln.

• Kommunale Behindertenbeauftragte in NRW – Nordrhein-Westfalen

  Übersichtsseite der Landesbehindertenbeauftragten NRW zu kommunalen Behindertenbeauftragten. Hilfreich, um lokale Ansprechpartner für Fragen zu Behinderung, Teilhabe und GdB-/Schwerbehinderten-Angelegenheiten zu finden.

• Sozialverband VdK

  Sozialverband VdK mit lokalen Beratungsstellen bundesweit. Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen, Anträgen, Widersprüchen und Schwerbehinderung.

Selbsthilfe und Austausch

Der Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen kann nach der Diagnose entlastend sein. Selbsthilfeorganisationen bieten je nach Region Gesprächskreise, Beratung und Informationen für Betroffene und Angehörige an. Bei ALS können solche Angebote besonders auch bei Fragen zu Pflege, Umfeld und Belastung im Alltag weiterhelfen.

• ALS-Deutschland: Verbund der ALS-Vereine

  Bundesweiter Zusammenschluss mehrerer ALS-Vereine als gemeinsame Informations- und Anlaufstelle.

• DGM: ALS Beratung und Selbsthilfe – Freiburg

  DGM-Angebot speziell für Menschen mit ALS und Angehörige; nennt Sozialberatung, Kontaktpersonen und ALS-Gesprächskreise.

• DGM: Gesprächskreise und Selbsthilfegruppen (ALS)

  Bundesweite Uebersicht der von der DGM organisierten ALS-Gesprächskreise für Betroffene und Angehörige. Finder-Funktion: die Liste zeigt regionale Gruppen zum direkten Kontakt.

• Diagnose ALS was nun e.V. – Ascheberg

  Selbsthilfeverein mit alltagsnahen Informationen, Broschüren und Materialien für Betroffene und Angehörige.

Fachinformationen und Erklärmaterial

Für verlässliche Informationen sind öffentliche Gesundheitsportale, Patienteninformationen, Fachzentren und Leitlinien hilfreich. Leitlinien richten sich oft eher an Fachpersonal, können aber zeigen, welche Standards in Diagnostik und Versorgung eine Rolle spielen. Verständliche Patienteninformationen sind für den Alltag meist leichter zugänglich.

• Al's Leben – Ascheberg

  Kind- und familienorientiertes Informationsangebot von Diagnose ALS was nun e.V. mit Erklaerungen zu Gehirn, Rueckenmark, Nerven und Muskeln sowie Material fuer Kinder und Eltern.

• AWMF-S1-Leitlinie: Motoneuronerkrankungen (Amyotrophe Lateralsklerose)

  Direkter Eintrag im AWMF-Leitlinienregister zur S1-Leitlinie Motoneuronerkrankungen der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN).

• DGM: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

  Diagnosespezifische Seite der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM); inhaltlich primär fachlich-medizinische Uebersicht (Symptome, Diagnosekriterien, Genetik, Medikamente), Selbsthilfe/Unterstuetzung wird nur ergaenzend erwaehnt. Gehoert deshalb zu fachinformation, nicht zu selbsthilfe.

• gesund.bund.de: Amyotrophe Lateralsklerose

  Oeffentliches Gesundheitsportal mit verständlicher Uebersicht zu Symptomen, Verlauf und Diagnostik bei Amyotropher Lateralsklerose.

PANDA kann dir helfen, passende Anlaufstellen nach deiner Region oder deinem Anliegen zu finden.