Myasthenia gravis – Hilfe und Netzwerke

Diese Seite gibt einen Überblick, welche Arten von Unterstützung bei Myasthenia gravis hilfreich sein können. Konkrete, geprüfte Anlaufstellen stehen direkt bei jedem Thema.

Ärzte

Niedergelassene Neurologinnen und Neurologen sind bei ersten Beschwerden meist die erste fachärztliche Anlaufstelle und können bei Verdacht an spezialisierte Zentren überweisen. Für die laufende Begleitung nach der Diagnose ist häufig zusätzlich eine enge Anbindung an ein zertifiziertes Myasthenie-Zentrum sinnvoll.

Aktuell sind keine geprüften Ressourcen in dieser Kategorie freigegeben.

Kliniken und Universitätskliniken

Bei Myasthenia gravis sind meist neurologische Fachstellen mit Erfahrung in der neuromuskulären Übertragung relevant. Je nach Situation können Universitätsklinik-Ambulanzen, zertifizierte Myasthenie-Zentren oder spezialisierte Kliniken einbezogen werden.

• Charité Berlin – Integriertes Myasthenie-Zentrum – Berlin

  Nachträglich aus vorhandenem Rechercherohmaterial (_project-hub/research/diagnoses/_resources/myasthenia-gravis-ressourcen/) übernommen, das bei der ursprünglichen Web-Recherche übersehen wurde. Zertifizierte Myasthenie-Ambulanz mit umfassender Diagnostik (Antikörpertestung, Elektrophysiologie, Bildgebung), Thymektomie-Koordination mit Thoraxchirurgie, Intensivbetreuung bei myasthener Krise, Schwangerschafts-/Familienplanungsberatung.

• Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. – Integrierte Myasthenie-Zentren (Übersicht)

  Finder/Datenbank: Übersicht aller von der DMG zertifizierten Integrierten Myasthenie-Zentren (iMZ) in Deutschland, über 20 Standorte, inkl. kooperativer erweiterter Form (Klinik + niedergelassene Praxis).

• Kooperatives Myasthenie-Zentrum Hamburg (Asklepios Barmbek + Neurologie Neuer Wall) – Hamburg

  Deutschlandweit erste Zertifizierung eines Zusammenschlusses aus Klinik (Asklepios Klinik Barmbek, Neurologie, Chefarzt Prof. Dr. Peter Paul Urban) und überregional tätiger neurologischer Schwerpunktpraxis (Neurologie Neuer Wall, Dr. Karl Christian Knop). Primaerer Nutzerzweck ist das zertifizierte kooperative Myasthenie-Zentrum mit gemeinsamer klinischer Versorgungsstruktur.

• Krankenhaus Nordwest Frankfurt – Integriertes Myasthenie-Zentrum – Frankfurt am Main

  Nachträglich aus vorhandenem Rechercherohmaterial übernommen. Ambulante, stationäre und intensivmedizinische Versorgung bei Myasthenia gravis, minimal-invasive Thymektomien mit robotischer Unterstützung, zertifiziert seit 2014.

• St. Josef-Hospital Bochum – Integriertes Myasthenie-Zentrum – Bochum

  Nachträglich aus vorhandenem Rechercherohmaterial übernommen. Betreuung myasthener Syndrome, Myasthenia gravis und Lambert-Eaton-Syndrom.

• UKE Hamburg – Myasthenia-gravis-Ambulanz – Hamburg

  Zertifiziertes Integriertes Myasthenie-Zentrum (iMZ). Schwerpunkt: individuelle Anpassung der immunsuppressiven Therapie, Indikationsstellung Thymektomie, stationäre Plasmapheresen, Betreuung während Schwangerschaft/nach Entbindung.

• Uniklinik Köln – Spezialambulanz Myasthenie – Köln

  Seit 2010 zertifiziertes Myasthenie-Zentrum der DMG. Leistungen: Diagnoseklärung/-sicherung, Abgrenzung von anderen neuromuskulären Erkrankungen, Immuntherapie. Leitung Univ.-Prof. Dr. Michael Schroeter. Terminvergabe über Patientenportal oder Tel. +49 221 478-4015, Überweisung erforderlich.

• Universitätsklinikum Düsseldorf – Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen (Myasthenie) – Düsseldorf

  Nachträglich aus vorhandenem Rechercherohmaterial übernommen. Spezialambulanz für Myasthenie und neuromuskuläre Erkrankungen, seit 2014 zertifiziertes Integriertes Myastheniezentrum (DMG) und Muskelzentrum der DGM. Seite deckt mehrere seltene neurologische Erkrankungen ab, Myasthenie ist ein eigener Schwerpunkt mit Ansprechpartnern/Sprechstundenzeiten. Ist als "Foundation International Center of Excellence for Neuropathies" auch für CIDP und multifokale motorische Neuropathie (MMN) relevant, daher zusätzlich für Polyneuropathie freigegeben (Runde-2-Verifizierung 2026-07-03).

• Universitätsklinikum Magdeburg – Spezialambulanz für Myasthenia gravis – Magdeburg

  Nachträglich aus vorhandenem Rechercherohmaterial übernommen. Schwerpunkt unvollständige/fehlende Erkrankungskontrolle inkl. therapierefraktärer Verläufe; moderne Therapieansätze (Komplementinhibitoren, FcRn-Modulatoren, Bortezomib, Einzelfall-Zelltherapie).

Rehabilitation

Reha kann bei Myasthenia gravis helfen, Kraft, Selbstständigkeit und Alltagsbewältigung zu unterstützen, insbesondere wenn Atem- oder Schluckmuskulatur betroffen sind. Der Zugang läuft in der Regel über einen Antrag bei der Krankenkasse oder Rentenversicherung.

• MEDICLIN Klinik Reichshof – Myasthenie (Reha) – Reichshof

  Neurologische Reha-Klinik (Phase C und D) mit eigener Myasthenie-Fachseite; besonderer Schwerpunkt auf Atem-/Schluckmuskulatur-Problematik. Interdisziplinäres Team (Physio-, Ergo-, Sprachtherapie, Neuropsychologie).

Soziales

Wenn die Erkrankung Alltag, Ausbildung, Studium oder Beruf spürbar einschränkt, können sozialrechtliche Fragen entstehen – zum Beispiel zu Schwerbehindertenrecht, Nachteilsausgleich oder Unterstützung im Alltag. Sozialberatungsstellen können helfen, Zuständigkeiten zu klären.

• EUTB – Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung

  Kostenlose, unabhängige Beratung zu Rehabilitation und Teilhabe; relevant bei Fragen zu Schwerbehinderung, Reha-Anträgen und Hilfsmitteln.

• Kommunale Behindertenbeauftragte in NRW – Nordrhein-Westfalen

  Übersichtsseite der Landesbehindertenbeauftragten NRW zu kommunalen Behindertenbeauftragten. Hilfreich, um lokale Ansprechpartner für Fragen zu Behinderung, Teilhabe und GdB-/Schwerbehinderten-Angelegenheiten zu finden.

• Sozialverband VdK

  Sozialverband VdK mit lokalen Beratungsstellen bundesweit. Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen, Anträgen, Widersprüchen und Schwerbehinderung.

Selbsthilfe und Austausch

Der Austausch mit anderen Betroffenen kann helfen, Erfahrungen einzuordnen und sich weniger allein zu fühlen. Gerade bei einer seltenen Erkrankung kann der Kontakt mit Menschen hilfreich sein, die wechselnde Belastbarkeit oder lange Diagnosewege kennen.

• Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. – Regionalgruppen

  Konkrete Übersichtsseite der DMG (Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.) mit 36 lokalen Regionalgruppen deutschlandweit, jeweils mit eigener Detailseite/Ansprechpartner. Zusätzlich überregionale Gruppen für Angehörige, Eltern betroffener Kinder, junge Betroffene (bis 35) und Lambert-Eaton-Syndrom.

• DMG Regionalgruppe Frankfurt – Frankfurt am Main

  Nachträglich aus vorhandenem Rechercherohmaterial übernommen. Konkrete regionale Anlaufstelle.

• DMG Regionalgruppe Köln/Bonn – Köln/Bonn

  Nachträglich aus vorhandenem Rechercherohmaterial übernommen. Konkrete regionale Anlaufstelle statt nur der bundesweiten Regionalgruppen-Uebersicht (Rechercheumfang verlangt explizit auch lokale Gruppen).

• DMG Regionalgruppe Paderborn – Paderborn

  Nachträglich aus vorhandenem Rechercherohmaterial übernommen. Konkrete regionale Anlaufstelle.

Fachinformationen und Erklärmaterial

Für Myasthenia gravis gibt es medizinische Fachinformationen, Leitlinien und patientenorientierte Erklärmaterialien. Sie können helfen, Begriffe besser zu verstehen und Gespräche mit Fachstellen vorzubereiten.

• AWMF S2k-Leitlinie – Diagnostik und Therapie myasthener Syndrome

  Registernummer 030-087, Version 7.0, Stand 12.11.2024, gültig bis 11.11.2029. Umfasst Myasthenia gravis, Lambert-Eaton-Syndrom und kongenitale myasthene Syndrome; Adressaten Neurolog:innen, Neuropädiater:innen, Thorax-/Herz-/Gefäßchirurg:innen, Patholog:innen sowie Betroffene und Angehörige. Auf der Seite auch Download der Patientenleitlinie verlinkt.

• DGM – Diagnoseseite Myasthenia gravis

  Eigene Diagnose-Unterseite der DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) mit verständlicher Einordnung: Symptome (okulär beginnend, belastungsabhängige Muskelschwäche), Verlaufsformen, Therapielandschaft, Hinweis auf diagnostische Verzögerungen. Verlinkt zu Beratungsangeboten und regionalen Gruppen.

PANDA kann dir helfen, passende Anlaufstellen nach deiner Region oder deinem Anliegen zu finden.