Narkolepsie und Kataplexie – Hilfe und Netzwerke

Diese Seite gibt einen Überblick, welche Arten von Unterstützung bei Narkolepsie hilfreich sein können. Konkrete, geprüfte Anlaufstellen stehen direkt bei jedem Thema.

Ärzte

Die Ärzteübersicht des Narkolepsie-Netzwerks hilft, spezialisierte Ärztinnen und Ärzte mit Erfahrung in der Narkolepsie-Behandlung in der eigenen Region zu finden. Eine fachärztliche Anbindung ist auch nach der Diagnose für die weitere Begleitung wichtig.

• Zentrum für Narkolepsie und Hypersomnien – Prof. Dr. Ulf Kallweit – Witten

  Spezialisierte Ermächtigungsambulanz für Narkolepsie, Hypersomnien und Tagesschläfrigkeit von Prof. Dr. Ulf Kallweit, einem der führenden Narkolepsie-Spezialisten in Deutschland.

Kliniken und Universitätskliniken

Die Abklärung und Verlaufskontrolle gehört in spezialisierte Hände. Je nach Situation können Schlafmedizin-Zentren, neurologische Kliniken mit Schlaflabor oder ausgewiesene Narkolepsie-Kompetenzzentren beteiligt sein. Für die Suche nach einer wohnortnahen Stelle sind geprüfte Verzeichnisse hilfreicher als allgemeine Suchmaschinen.

• Centrum Seltene Erkrankungen Ruhr – Fachzentrum für Seltene Schlaferkrankungen – Datteln

  Fachzentrum für seltene Schlaferkrankungen an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 25 Jahre.

• Charite: Interdisziplinaeres Schlafmedizinisches Zentrum – Berlin

  Neurologische schlafmedizinische Sprechstunde der Charité für ausgeprägte Hypersomnie, beispielsweise Narkolepsie.

• Fachklinik Loewenstein: Schlafmedizinisches Zentrum – Loewenstein

  DGSM-akkreditiertes Schlafmedizinisches Zentrum, das Narkolepsie ausdrücklich unter den behandelten Krankheitsbildern aufführt.

• Kompetenzzentren Narkolepsie

  Übersicht spezialisierter deutscher Kompetenzzentren für Narkolepsie mit Adressen und Kontaktdaten.

• Spezialambulanz Epilepsie/Narkolepsie Köln – Köln

  Spezialambulanz für Epilepsie und Narkolepsie am Uniklinikum Köln. Spezialisierte Diagnostik, Therapieplanung und Begleitung.

• Universitaetsklinikum Dresden: Neurologische Schlafambulanz und Interdisziplinaeres Schlaflabor – Dresden

  Neurologische Schlafambulanz und Schlaflabor mit Schwerpunkt Hypersomnie und Narkolepsie; ein fachärztlicher Überweisungsschein ist erforderlich.

• Universitätsklinikum Tübingen – Schlafambulanz – Tübingen

  Spezifische Schlafambulanz für die Diagnostik bei Verdacht auf Narkolepsie und die medikamentöse Einstellung beziehungsweise Optimierung bei gesicherter Diagnose.

Rehabilitation

Spezialisierte Reha-Kliniken mit Schwerpunkt Schlafmedizin können bei Narkolepsie helfen, mit Tagesschläfrigkeit und Erschöpfung im Alltag besser umzugehen. Der Zugang läuft in der Regel über einen Antrag bei der Krankenkasse oder Rentenversicherung.

• Kliniken Schmieder Allensbach – Zentrum für Schlafmedizin – Allensbach

  Neurologische Schlafmedizin mit ausdrücklich ausgewiesener stationärer neurologischer Rehabilitation bei Narkolepsie.

• Medical Park Schlafstörungen

  Spezifische Medical-Park-Seite zur neurologischen Rehabilitation bei Schlafstörungen einschließlich Narkolepsie.

• Segeberger Kliniken – Neurologische Rehabilitation – Bad Segeberg

  Neurologische Rehabilitation, die Narkolepsie ausdrücklich unter den rehabilitierten Erkrankungen aufführt.

Soziales

Narkolepsie kann Fragen zu Schule, Ausbildung, Beruf, Nachteilsausgleichen oder Schwerbehindertenrecht aufwerfen, auch wenn die Erkrankung von außen oft nicht sichtbar ist. Hier können Sozialberatungsstellen, EUTB-Angebote oder Sozialverbände helfen. Welche Stelle passt, hängt vom konkreten Anliegen und vom Wohnort ab.

• EUTB – Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung

  Kostenlose, unabhängige Beratung zu Rehabilitation und Teilhabe; relevant bei Fragen zu Schwerbehinderung, Reha-Anträgen und Hilfsmitteln.

• Kommunale Behindertenbeauftragte in NRW – Nordrhein-Westfalen

  Übersichtsseite der Landesbehindertenbeauftragten NRW zu kommunalen Behindertenbeauftragten. Hilfreich, um lokale Ansprechpartner für Fragen zu Behinderung, Teilhabe und GdB-/Schwerbehinderten-Angelegenheiten zu finden.

• Sozialverband VdK

  Sozialverband VdK mit lokalen Beratungsstellen bundesweit. Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen, Anträgen, Widersprüchen und Schwerbehinderung.

Selbsthilfe und Austausch

Der Austausch mit anderen Betroffenen kann gerade bei einer so unsichtbaren und oft missverstandenen Erkrankung entlastend sein. Das Narkolepsie-Netzwerk bietet bundesweite und regionale Selbsthilfegruppen sowie Patientenorganisationen an. Solche Angebote können auch bei Fragen zu Schule, Ausbildung, Beruf oder dem Umgang mit dem eigenen Umfeld weiterhelfen.

• Narkolepsie-Netzwerk

  Bundesweites Netzwerk für Menschen mit Narkolepsie und ihre Angehörigen mit Informationen, Gruppen und Möglichkeiten zur Vernetzung.

• Narkolepsie-Netzwerk – Gruppen im Überblick

  Bundesweite Übersicht der Regional- und Selbsthilfegruppen des Narkolepsie-Netzwerks für die Suche nach Austausch in der Nähe.

• Narkolepsie-Selbsthilfe – Regionalgruppe Württemberg – Korntal / Stuttgart

  Regionale Narkolepsie-Selbsthilfe im Raum Stuttgart mit regelmäßigen Treffen in Korntal.

• Narkolepsie-Selbsthilfegruppe Nordhessen – Kassel

  Selbsthilfegruppe für Menschen mit Narkolepsie sowie Angehörige und Freunde mit regelmäßigen Treffen in Kassel.

• Regionalgruppe Westfalen / Paderborn – Paderborn

  Regionale Narkolepsie-Selbsthilfegruppe des Narkolepsie-Netzwerks für Westfalen mit Bezug zu Paderborn. Für Menschen aus Ostwestfalen, dem Kreis Gütersloh und Umgebung naheliegender Einstieg in Austausch und regionale Vernetzung.

• Selbsthilfegruppen Nord

  Narkolepsie-Selbsthilfe im Norden mit wechselnden Treffen in Schleswig-Holstein, Hamburg und Mecklenburg-Vorpommern.

Fachinformationen und Erklärmaterial

Für verlässliche Informationen sind die Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin (DGSM), die AWMF-Leitlinie zu Narkolepsie sowie öffentliche Gesundheitsportale hilfreich. Leitlinien richten sich oft eher an Fachpersonal, können aber zeigen, welche Standards in Diagnostik und Versorgung eine Rolle spielen. Verständliche Patienteninformationen sind für den Alltag meist leichter zugänglich.

• AWMF-Leitlinie Narkolepsie (030-056)

  Offizieller AWMF-Registereintrag der deutschen Leitlinie zur Behandlung der Narkolepsie bei Erwachsenen und Kindern.

• Deutsche Hirnstiftung: Narkolepsie

  Niedrigschwellige neurologische Patienteninformation zu Symptomen, Diagnostik, Alltag und Behandlung der Narkolepsie.

• DGSM-Patienteninformation Narkolepsie (PDF)

  Barrierefreier Patientenratgeber der Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin zu Narkolepsie und verwandten Hypersomnien.

• gesund.bund.de: ICD-10-Code G47.4 Narkolepsie und Kataplexie

  Behördlich bereitgestellte Erklärung des ICD-10-Codes G47.4 Narkolepsie und Kataplexie; keine Selbstdiagnose oder individuelle Beratung.

PANDA kann dir helfen, passende Anlaufstellen nach deiner Region oder deinem Anliegen zu finden.